viernes, 16 de diciembre de 2011

El momento clave de la enfermedad celiaca

Los especialistas calculan que el 1% de la población española padece enfermedad celiaca. Estas personas tienen una intolerancia permanente al gluten, que es una proteína presente en cereales como el trigo, el centeno o la cebada, entre otros, por lo que deben eliminar estos productos de su dieta para evitar complicaciones. Sin embargo, la gran mayoría de los enfermos desconoce que lo son.


El trigo es uno de los cereales que contien gluten
 "Sólo uno de cada seis o siete pacientes se diagnostica adecuadamente, por lo que muchos se pierden", ha explicado a ELMUNDO.es Eduardo Arranz, presidente de la Sociedad Española de Enfermedad Celiaca durante el simposio 'Soluciones emergentes para la Celiaquía' que ha organizado esta semana en Madrid la Fundación Ramón Areces y el Colegio Oficial de Químicos de Madrid.

Este encuentro, que ha reunido a los principales especialistas en la materia, ha servido de altavoz al Proyecto PACE (Proyecto de Ayuda a los Celiacos Españoles), una iniciativa que reclama esfuerzos para abordar la problemática de la enfermedad celiaca desde un punto de vista multidisciplinar, es decir, tanto desde la óptica de salud pública, y la mejora de la detección y los tratamientos, como desde la industria de fabricación de alimentos sin gluten, la detección de la proteína o la formación del profesorado escolar.
Uno de los principales mensajes que se han lanzado en el simposio hace hincapié en los importantes logros que en los últimos años se han logrado sobre el conocimiento de la enfermedad y las técnicas de diagnóstico disponibles. Sin embargo, expertos como Amado Salvador Peña, profesor emérito de la Universidad Medisch Centrum de Amsterdam (Holanda), también han subrayado la importancia de que estos logros se traduzcan pronto "en una mejor identificación de los casos" y en una uniformidad de los criterios empleados para la detección.

"Estamos en una encrucijada en cuanto que tenemos que saber cómo aunar todas las herramientas de las que disponemos para diagnosticar de una forma más eficaz", ha coincidido Arranz.

"Hay que valorar muy bien y hacer estudios que valoren el coste y la eficacia para encontrar esos pacientes que se escapan y cuya falta de diagnóstico está acarreando también gastos al sistema sanitario", ya que una enfermedad celiaca no detectada puede acarrear trastornos tan dispares como infertilidad, ataxias o depresión.

El gluten será sin, duda, un elemento clave a investigar en el futuro ya que, según ha explicado Arranz, cada vez hay más evidencias científicas de que esta proteína también puede causar síntomas gastrointestinales a personas que, en puridad, no son celiacos.

"En pruebas diagnósticas, como la serología, dan negativo y muchos tampoco tienen lesiones intestinales, pero vemos que cuando retiramos el gluten de su dieta experimentan una importante mejoría", señala. "Tenemos que estudiar a fondo esa sensibilidad y ver cómo debe ser el abordaje de estos pacientes", añade.

Según su punto de vista, para el futuro es fundamental seguir apuntalando la colaboración entre especialistas en la práctica clínica, genetistas, inmunólogos y tecnólogos de los alimentos, entre otros expertos.

Puedes encontrar esta información en este enlace de el mundo.es

lunes, 5 de diciembre de 2011

Papá Noel es celiaco

Hola a todos y todas. En esta ocasión queremos compartir con vosotras/os un libro maravilloso: "Crónicas de la Navidad, la conspiración de los Seres de la Oscuridad", escrito por las autoras Megam y Duréls, que nos han escrito para ofrecernos este regalo en las fechas que entran. Tal y como ellas nos comentan: "Con esto esperamos que todos los peques, y también los mayores que lo deseen, pasen un rato divertido y agradable en estas fiestas"
A continuación os dejamos con el resumen del libro:

"La Navidad ya no es lo que era, y de eso se han dado cuenta los asistentes a la Segunda Solemne Cumbre Mundial de Reforma de la Navidad. Además, según el último examen médico de empresa, Papá Noel es celíaco e intolerante a la lactosa. Esto unido a la "pequeña" peleilla por la que se encuentra enemistado con sus antiguos amigos, los Reyes Magos, hará que todo se vuelva un caos a pocas semanas de que se celebre la Navidad, lo que hará que sus archienemigos, los Seres de la Oscuridad, lo aprovechen para por fin poder hacerse con el dominio de la Navidad.
Duendes, hadas, elfos, monstruos robasueños, e incluso nuestro querido ratoncito Pérez, se verán envueltos en una trepidante aventura en la que se juega el destino de la Navidad."

Para descargar gratis el libro, pincha en su blog: http://www.dosminutosparaeldescanso.blogspot.com/
Allí pinchas en el dibujo del libro que aparece a la derecha y te mandará a una página de bubok en la que han colgado el libro, y ahí se descarga gratuitamente.

Esperamos que os guste y que lo disfrutéis. 
Un fuerte abrazo y, una vez más, muchísimas gracias a las autoras.  

jueves, 17 de noviembre de 2011

TRAZAS: la nueva revista sobre intolerancias alimentarias

Hola a todos y a todas,
Hoy os informamos que la editorial Publica, especializada en revistas técnicas, acaba de lanzar la revista TRAZAS dedicada a productos y servicios para intolerancias y alergias alimentarias. Un elemento esencial a tener en cuenta es que la revista es gratuita. Además es una publicación trimestral que se puede encontrar tanto en papel como en versión digital.


Para recibirla, sólo tienes que registrarte con tu email. Una iniciativa interesante es que también puedes enviarles noticias que consideres de interés para que desde ahí las publiquen en la revista.

Os dejamos con unas palabras del Director, Joan Lluis Balagué, que nos acerca a la realidad de muchos y muchas pacientes con intolerancia al gluten. 

Dicen que la vida es todo lo que te sucede mientras tú haces otros planes, ya que los pasos que das en el día a día te llevan muchas veces a sitios a donde no pensabas ir y que ni tan solo habías imaginado.

Cuando menos te lo esperas una intolerancia alimenticia o una alergia entra a formar parte de tu vida. Lógicamente esto es algo que nadie planea, y de repente, surge la necesidad de adaptarse a unas nuevas circunstancias y ajustarse a cambios importantes. Tras el desconcierto inicial empiezas a conocer un mundo totalmente nuevo que solo visita la gente que tiene que abrir la puerta para entrar en él, en el que, si no te llevan, probablemente nunca entrarías, y del que cada día vas aprendiendo y descubriendo cosas nuevas.

Podéis conocerla en: www.revistatrazas.com

viernes, 11 de noviembre de 2011

De Viaje

Desde la Escuela de Pacientes os recomendamos una interesante página web (http://www.celiaconline.org/) que la Federación de Asociaciones de Celiacos de Andalucía nos señala como una de las fundamentales en nuestras consultas cotidianas.  

Os dejamos con un interesante texto gracias al que, de una manera muy completa, podemos conocer los menús y alimentos que podemos solicitar cuando estamos de viaje. 


En Avión  
En el mismo momento que hagáis la reserva de los billetes, bien a través de una agencia de viajes, de la propia Compañía Aérea o por Internet debéis decir que solicitáis un menú sin gluten o " Gluten Free Meal" ya que de lo contrario podríais no disfrutar de este derecho (según la Compañía Aérea elegida entre 24 y 72 horas antes del vuelo). La razón es que la comida no la preparan en el momento, lógicamente, sino que ya esta preparada y envasada de antemano, con lo que está contada y probablemente no podamos conseguir un menú especial a menos que haya uno para nosotros.
Sin pretenderlo obtenemos 2 beneficios:
El primero es que la antelación permite que se las prepare de forma mucho más cuidadosa, cuidada. Incluso mucho más sabrosas que las comidas normales. Y por la importacia que tiene para nuestra salud no puede haber errores y por tanto no la prepararán de forma incorrecta
Ell otro beneficio que obtenemose al encargar nuestra comida especial es que suele servirse, por una cuestión de comodidad, con anticipación a los menús comunes.

Esto hace que, con casi total seguridad, con el pre-encargo terminaremos comiendo un poco antes que los demás, aun si estamos sentados en el lugar de más difícil acceso de todo el avión..
Las aerolíneas de bajo coste no suelen disponer de menús especiales.
Dependiendo de la duración del trayecto podrá ser mas factible que puedas disfrutar o no del Menú Especial según la Aerolínea que elijas.
Entre los diferentes menús que se pueden pedir en las líneas aéreas internacionales, por razones médicas, religiosas, filosóficas o de dieta (varían según la empresa) se anotan:
1. De bebé.
2. De niño.
3. Diabético.
4. Sin gluten.
5. Pobre en grasa.
6. Pobre en grasas animales.
7. Pobre en sodio.
8. Sin residuos.
9. Líquida.
10. Sin sal.
11. Baja en calorías.
12. Vegetariana.
13. Lacto-vegetariana.
14. Lacto-ovo-vegetariana.
15. Hinduísta.
16. Hinduísta vegetariano.
17. Musulmán.
18. Musulmán vegetariano.

Nunca estará de más que recordéis vuestra solicitud al pedir la tarjeta de embarque y también al propio personal de vuelo.

 En Tren
Se ofrecen menús sin gluten para los trenes que circulan en Grandes Lineas RENFE: Alaris, Altaria, Alvia y Euromed. También esta disponible el menú en los trenes de alta velocidad AVE y TALGO 200, aunque sólo para clientes de clase Club y preferente para trenes AVE. Para el TALGO 200 sólo está disponible el menú destino Málaga.

Debéis solicitar el menú en el momento en que adquiráis los billetes, a través de las Estaciones de RENFE, en una Agencia de Viajes, o por Internet, 2 días (48 horas) antes de la salida del tren, en el caso de ser de Alta Velocidad con solicitarlo un día antes (24 horas) es suficiente. Por último también disponéis de servicio de menús especiales en la líneaTrenhotel nacionales y Trenhotel internacionales (Elipsos) , en este caso se debe solicitar el menú 3 días (72 horas) antes de la salida del tren

Trenhotel nacionales: Madrid a Pontevedra y A Coruña; Barcelona a Málaga y Granada, Barcelona a Cádiz.
Trenhotel internacionales (Elipsos): Madrid-París, Barcelona-París, Barcelona-Zurich, Barcelona-Milán.

Se puede solicitar menú especial en los servicios de desayuno, almuerzo y cena.

Menús Especiales
La composición de los menús especiales está hecha sobre la base de las prescripciones médicas o principios vegetarianos que afectan a nuestros clientes:
Diabético: en su composiciónse tiene en cuenta el equilibrio entre proteínas, grasas e hidratos de carbono. La comida contiene una gran cantidad de hidratos de carbono y fibras, limitándose aquellos productos que contienen azúcar.
Celiacos (comida sin gluten): en su composición se evitan todos los productos que contienen trigo, cebada, centeno y avena.
Sin sal: para clientes diagnosticados con presión sanguínea alta o hipertensión, en su composición sus integrantes son productos bajos en sodio.
Vegetariano:
Estas comidas no contienen carne, pescado, aves ni ningún producto derivado de estos.
Vegian:
El vegetariano no lácteo o estricto elimina también la miel, los huevos y la leche.Menú infantil: en su composición se tienen en cuenta aquellos productos que, generalmente, gustan más a los niños: cereales, pastas, etc. y su presentación está cuidada de forma que resulte atractiva.

http://www.renfe.es/productos/s_bordo/sb_menus.html

En Barco
La mayoría de las líneas de cruceros tienen en su menús comidas especiales para vegetarianos, diabéticos, bajas en calorías o sin sal para satisfacer las demandas de los diferentes pasajeros. No obstante, para un mejor servicio conviene precisar estos extremos al hacer la reserva y es muy recomendable hacérselo saber con por lo menos tres semanas de anticipación.  En lo que concierne a los horarios de comida en los restaurantes del barco, ésta puede servirse en turno abierto o bien en dos turnos donde se asigna a los viajeros un horario y una mesa determinada.
No sería tampoco mala idea reconfirmar sus arreglos dietéticos pocos días antes de partir, y, nuevamente, luego de subir al barco.

Entre los cruceros que tienen menús aptos os citamos 2 a modo orientativo puesto que existen mas compañías como hemos citado anteriormente:
La empresa Pullmantur dispone de menús sin gluten.

" Diariamente se ofrecen las siguientes comidas a bordo: café para madrugadores, desayuno a la carta o buffet libre, almuerzo a la carta o buffet libre, merienda, cena a la carta y snacks de media noche. El día del embarque se sirve un buffet de bienvenida y durante la travesía se sirve un “Magnífico Gran Buffet”, en el que vivirás todo el esplendor de las creaciones de nuestros jefes de cocina. Las bebidas que no están incluidas a bordo tienen precios razonables. En los puertos de escala, los pasajeros pueden volver al barco a almorzar respetando el horario establecido. Las excursiones no incluyen bolsa de picnic. En el desayuno y la comida, el turno es libre. En las cenas siempre hay dos turnos, que podrás elegir según te convenga: el primero (aprox. a las h.) es más familiar, y con él podrás disfrutar de más tiempo de prepararte para la velada nocturna; el segundo turno es a las h. En la mesa del comedor siempre estarás servido por el mismo camarero y el mismo ayudante durante todo el crucero, lo que te garantiza un servicio personalizado y atento.

Seguro que la gran variedad del menú servido a bordo se adapta a tus gustos y necesidades, pero si necesitas un régimen especial solicita a tu agencia de viajes que nos lo comunique al realizar la reserva. Confirma tu petición al maitre durante la primera cena a bordo. Siempre trataremos de satisfacer tus necesidades, si en algún caso no fuera posible, el personal de a bordo tratará de encontrar la mejor alternativa"
www.pullmanturcruises.com

La línea Costa Cruceros también ofrece menús especiales:
" Dietas especiales
Si son solicitadas y confirmadas en el momento de realizar la reserva ,podrán servirse dietas especiales (para diabéticos, celíacos, etc.)."
http://www.costacruceros.es/B2C/E/Default.htm

Más información aquí

viernes, 21 de octubre de 2011

Face Joven

Hola a todos y a todas. En esta ocasión queremos daros a conocer la web de Face Joven. En otros post hemos comentado qué es Face y a qué se dedica.

Face Joven pretende ser un espacio para los y las jóvenes con celiaquía, considerando las particularidades que se presentan a esta edad. De esta manera, en este espacio se anuncian actividades tales como campamentos de verano para personas celiacas, viajes sin gluten, etc.

Os dejamos con el enlace y la presentación de esta web.
Esperamos que a todos y todas los/as jóvenes con celiaquía os sirva como espacio de interés.
Buen fin de semana

http://www.facejoven.org/


Presentación del Presidente de FACE Joven

Estimados Jóvenes:
Mi nombre es Jon Zabala Bezares y como Presidente de FACE JOVEN me complace enormemente daros la bienvenida a nuestra recién estrenada página web.
La idea de FACE JOVEN nació hace un tiempo, ya que desde FACE se veía la necesidad de subsanar el vacío que existía con los jóvenes celiacos, así que nos pusimos manos a la obra y el día 21 de Octubre del 2.006 conseguimos juntarnos un grupo de jóvenes celiacos de distintas asociaciones de FACE para crear FACE JOVEN y así nació FACE JOVEN.
Nuestro propósito es que los jóvenes celiacos tengamos nuestro propio espacio dentro de FACE, donde podamos plasmar nuestros problemas e inquietudes así como que empecemos a tomar una postura más activa para mejorar la vida de todos los celiacos.
Para ello lo que necesitamos es un Delegado de FACE JOVEN en cada Asociación de FACE. Como veis en el mapa de la página web ya tenemos algunos. Si aún no hay ningún delegado de FACE JOVEN en tu asociación ponte en contacto con tu asociación, y si ya hay alguno elegido ponte en contacto con él o ella para ayudarle en todo lo que puedas, cuanta más ayuda mejor, no sabéis todo el trabajo que tenemos por delante.
Hemos empezado este grupo de jóvenes con muchas ganas así que espero que toda esa ilusión que hemos puesto en este proyecto se vea recompensada con vuestra colaboración.
Tenemos muchísimos proyectos que queremos sacar adelante, como por ejemplo, convivencias, campamentos de verano, charlas y conferencias, restaurantes universitarios, colegios mayores, información de restaurantes, bares, hoteles, toda la información sobre la Enfermedad Celiaca etc…pero para eso os necesitamos a todos vosotros.
Espero que poco a poco todos estos proyectos los podamos ir haciendo realidad con vuestra ayuda, así que ya sabéis, si eres un joven celiaco, te esperamos en FACE JOVEN.
Un cordial abrazo.
Jon Zabala Bezares
Presidente FACE JOVEN

viernes, 7 de octubre de 2011

Orientaciones sobre la Comunión de los fieles celíacos

A veces es dificil imaginar la gran cantidad y diversidad de situaciones sociales en las que la persona celiaca tiene que lidiar con su enfermedad. Para un buen control de la alimentación, lógicamente, es necesario contemplar todas las situaciones en las que se produce una ingesta de alimento, a pesar de que alguna de ellas en particular no tengan como objetivo alimentar el cuerpo sino "el espíritu". 
Es el caso de las personas celiacas creyentes que desean recibir la Comunión, es decir, el Pan eucarístico. ¿Qué hacer ante esta situación?

Desde la página web de personas celiacas de Sevilla http://www.celiacossevilla.org se ofrecen diversas orientaciones para abordar de manera efectiva la problemática que se plantea. 


1.- En estos últimos años ha aumentado considerablemente el número de fieles afectados por la enfermedad celíaca, patología consistente en una intolerancia permanente al gluten, sustancia que se encuentra en el trigo y en otros cereales. El celíaco tiene que abstenerse permanentemente de comer alimentos que contengan, aún en poca cantidad, gluten. De hecho, por el momento no existen fármacos curativos. La única terapia válida es una dieta estricta. En este estado, el celíaco no puede acercarse a recibir la Comunión Eucarística, ya que las hostias utilizadas comúnmente en la celebración de la Eucaristía están fabricadas con harina de trigo y, por tanto, contienen gluten.

2.- La Iglesia ha estudiado durante estos últimos años cómo resolver las dificultades de estas personas para la Comunión Eucarística, fruto de lo cual han emanado varios documentos: CONGREGACIÓN PARA LA DOCTRINA DE LA FE, Carta a los presidentes de las Conferencias Episcopales sobre la materia eucarística, de 19 de junio de 1951; COMISIÓN EPISCOPAL DE LITÚRGIA, Nota sobre la comunión de los celíacos, de 20 de febrero de 2003. La doctrina constante de la Iglesia a este respecto se resume en los siguientes puntos:
a) Condiciones para la validez de la materia:
- Las hostias especiales, que carecen absolutamente de gluten (“quibus glutinum ablatum est”) son materia inválida para la Eucaristía.
- Sin
embargo, son materia válida para la Eucaristía las hostias donde la cantidad de gluten presente es suficiente para obtener la panificación, sin añadidos de materias extrañas o cuando el procedimiento usado en su confección no desnaturalice la sustancia del pan.
b) Modo de acercarse a la Comunión:Dada la existencia de un caso de necesidad, se ha de facilitar al celiaco la Comunión bajo la sola especie del vino (c. 925 CIC). Para ello, se requiere que se ponga a su disposición un segundo cáliz en el cual la única materia consagrada sea el vino y por ende sobre el cual no se haya llevado a cabo ni la partición ni la intinción del Pan eucarístico.

3.- Esta solución satisfacía, en principio, las exigencias planteadas por los celíacos. No obstante, la misma plantea graves dificultades para los abstemios y, sobre todo, para los niños.

4.- En este contexto, diferentes asociaciones de celíacos se han interesado en la búsqueda de una solución definitiva a su problema. Así, han conseguido que se elaboren hostias confeccionadas con almidón de trigo. Estas hostias contienen una cantidad mínima de gluten, atestiguada por informes de laboratorio, lo que permite la panificación, con lo que la materia empleada es válida para la Consagración Eucarística, sin que perjudique la salud de los celíacos. El resultado de esta investigación fue reconocido por la Congregación para la Doctrina de la Fe, la cual, mediante carta de su secretario S.E. Mons. Tarcisio Bertone, al presidente de la Asociación Italiana de Celíacos, con fecha 17 de agosto de 2001 (Prot. 89/78-1354), comunicó que este tipo de hostias respetaban “las decisiones tomadas en su momento por el Dicasterio acerca del uso del pan con poca cantidad de gluten” y, por tanto, juzgó “favorablemente” la iniciativa tomada por los celíacos y los consiguientes resultados fueron considerados “conforme a las disposiciones en orden a la materia válida para la Consagración y a los necesarios parámetros que salvaguarden la salud del fiel celíaco”.

5.- A la vista de todo ello, se ha estimado conveniente dar las siguientes orientaciones, de manera de que se facilite el acceso de los fieles celíacos a la Comunión eucarística, garantizando la validez de la materia utilizada:
a) Los sacerdotes se informarán sobre la enfermedad celíaca y sus consecuencias. Se les anima a conocer a sus propios fieles celíacos y a que les ayuden para que sean aliviadas las dificultades y las incomodidades que encuentran para su vida cotidiana y para la participación en la Eucaristía.

b) Bastará que la persona que padece la enfermedad, o en su caso los padres o familiares del niño que la tiene, informen del deseo de comulgar al párroco o al ministro de la Eucaristía que se trate. Éste les acogerá con la mayor delicadeza y, sin reclamar mayores explicaciones, facilitará al fiel celíaco la Comunión en la forma que crea más oportuno de entre las permitidas por la Iglesia: bajo la sola especie de vino o mediante las hostias especiales antes indicadas.


c) Cuando se trate de la Primera Comunión de los niños o en las Misas celebradas con éstos, se procurará que el niño celiaco se sienta respetado y apreciado por los demás niños, de manera que todos vean como algo natural la solución adoptada.

d) Si bien se entiende preferible la forma de la sola especie del vino, en cuanto son menores las posibilidades de contaminación por gluten, en el caso de que se opte por las obleas sin gluten, la parroquia se proveerá de las hostias confeccionadas con almidón de trigo, que contengan la cantidad de gluten anteriormente indicada, y que por ello sean idóneas para la Comunión de los celíacos. Tales hostias deben conservarse en un recipiente aparte y evitarse cualquier forma de contacto con las formas normales.

e) En la celebración eucarística se tomarán las siguientes precauciones:
* En la preparación:
- Si se opta por la Comunión bajo la sola especie del vino debe prepararse un segundo cáliz en el cual la única materia consagrada sea el vino así como un segundo purificador.
- Si se opta por la Comunión con obleas sin gluten se recomienda vivamente a quienes disponen lo necesario para la celebración que preparen las hostias especiales para celíacos antes de tocar las hostias normales. Las hostias para celíacos se colocarán en una píxide fácilmente reconocible para evitar todo contacto con las hostias comunes.
* Para la distribución de la comunión:
- Cuando los fieles celíacos accedan a la Comunión bajo la sola especie del vino, el sacerdote celebrante consagrará el vino en un cáliz distinto, sobre el cual no se partirá el pan eucarístico ni se introducirá fragmento alguno de hostia común. Asimismo, se debe disponer de un purificador cuyo uso sea exclusivo del celíaco.

- Cuando los fieles celíacos accedan a la Comunión con hostias sin gluten, el ministro, antes de dar la comunión a los celíacos, deberá lavarse las manos, al haber ya tocado las otras hostias. Cabe también que distribuya esta Comunión otro ministro (sacerdote, diácono o ministro extraordinario) que no haya tocado previamente las otras formas.

- Cuando fuera necesario, se conservará en el sagrario una píxide, cerrada y fácilmente distinguible, que contenga las hostias especiales y que se destinará para la comunión fuera de la Misa de los fieles celíacos enfermos o ancianos, si los hubiere.


lunes, 3 de octubre de 2011

Aquí os dejamos el programa de la III Semana de la Salud San Lucas 2011. En ella participan muchas de las asociaciones de pacientes de Granada. Cómo podéis ver, el programa aborda aspectos tales como "La enfermedad, acto médico y dignidad del paciente" y "La relación médico - paciente: comunicación entre el médico y su paciente". Esperamos que sea de vuestro interés.



lunes, 26 de septiembre de 2011

Conviviendo con la celiaquía

Aquí os dejamos este video de la Universidad de Sevilla en el que, a través del testimonio de pacientes, familiares y profesionales, nos acercamos un poco más al día a día de la vida de las personas que padecen esta enfermedad.

En este documento audivisual podemos encontrar información sobre el diagnóstico, tratamiento, dieta así como de nuevas líneas de investigación que han comenzado a abrirse.

Esperamos que ios guste y que pueda daros información útil

Un abrazo
Escuela de Pacientes

martes, 23 de agosto de 2011

Taller de cocina para personas con celiaquía

Hola a todas y todos. ¿Os apetece asistir a un taller virtual de Cocinar Rico y Sano para personas con celiaquía? En el siguiente vídeo Laura Vichera, de Factoría de Cocina, y personas con intolerancia al gluten nos enseñan a preparar deliciosas recetas.

Conoce los ingredientes y el modo de elaboración de los siguientes platos:

- Falafel
- Fideos de arroz con gambas y verduras
- Fajitas de pollo
- Bizcocho de chocolate y especias.

¡Que os aproveche!

jueves, 18 de agosto de 2011

Proyecto 'Restauración sin gluten'

La guía 'Restauración sin gluten', desarrollada conjuntamente por la Fundació Alícia y la Associació Celíacs de Catalunya -Unión Española de Celíacos, tiene como objetivo principal dar respuesta a las dudas que se plantea el sector de la restauración parar poder ofrecer a los clientes celíacos menús sin gluten con las máximas garantías.

La guía es una herramienta que ayudará al sector de la restauración a resolver cualquier duda sobre la elaboración de menús sin gluten y es un complemento necesario para la formación que las asociaciones de celíacos están proporcionando a ete colectivo.

La guía se dirige a todo el sector de restauración: restaurantes, hoteles, servicios de restauración (catering), etc.


Por primera vez, este sector dispone de una guía que les ayudará a elaborar menús sin gluten y a evitar contaminaciones cruzadas.

Esta guía se complementa con una formación personalizada que se desarrollará desde la Associació Celíacs de Catalunya -Unión Española de Celíacos.

Consulta aquí la Guía.

jueves, 11 de agosto de 2011

Postres sin gluten para el verano: Arroz con leche

Arroz con leche
Una de las ventajas de las vacaciones es disponer de tiempo para disfrutar de la cocina, aprendiendo a hacer nuevos platos para compartir en familia o con amigos. En este post os proponemos un postre sin gluten muy conocido pero que pocas personas saben realizar. ¡Que os aproveche!



Ingredientes
200 gr. de arroz – agua – 1 ½ l de leche entera – la cáscara de un limón sin nada de la parte blanca – canela en rama y molida – 180 gr de azúcar.

Elaboración
1. Poner en un cazo agua abundante a hervir con una pizca de sal.

2. Cuando hierva a borbotones, echaR el arroz y dejar hervir unos 10 minutos.

3. Mientras tanto en otro cazo poner a cocer la leche con la cáscara de limón y la canela en rama.

4. Pasados los 10 minutos, apartar el arroz, escurrirlo y añadir a la leche hirviendo, moviéndolo continuamente para que no se pegue durante otros 10 – 12 minutos (debe de quedar blando, pero sueltos los granos).

5. Retirar del fuego, añadir el azúcar y remover.

6. Poner de nuevo al fuego, se le dan unas vueltas retirando la cáscara de limón y la canela en rama y se vierte en una fuente grande o tarritos individuales.

7. Tiene que quedar caldoso, porque al enfriarse se embebe la leche y si no quedaría muy espeso.

Se puede tomar frío o caliente espolvoreado con canela molida.

miércoles, 3 de agosto de 2011

La celiaquía en la niñez y la adolescencia

En la niñez
La edad en que el niño comienza a sociabilizarse, logrando mayor independencia de los padres ya sea para concurrir a la guardería, jardín de infantes, escuela, club; genera un gran desafío y ansiedad por parte de los padres. Los niños estarán expuestos a alimentos que no pueden consumir y estarán al cuidado de otras personas. En este caso es fundamental educar a los individuos que estarán en contacto con el niño para que puedan colaborar con el tratamiento.

Se debe aconsejar a los padres tener una comunicación con docentes o adultos responsables del niño para informarle acerca de la enfermedad y de los cuidados necesarios. Es importante administrarle un listado de los productos permitidos para que puedan manejarse con mayor tranquilidad. La actitud de los docentes es de suma importancia para mantener informados al resto de los niños, a los padres de otros niños, y para lograr que el niño celíaco sienta apoyo pero no discriminación. Es importante que en el hogar no consuman todos la dieta libre de prolaminas tóxicas (DLPT) si es que no son celíacos. Esto en lugar de ayudar resulta contraproducente ya que el niño observa que su comida es la misma que la del resto y esto lo confunde cuando debe alimentarse fuera de su casa y sus padres no están con él. Debe entender que su comida es especial.

El niño celíaco debe acostumbrarse a estar expuesto a alimentos que no puede consumir y  debe aprender, con el apoyo del adulto, a manejar estas situaciones. El mensaje de los padres debe ser claro y darle seguridad al niño. Nunca desde una actitud de pena, sobreprotección ni de aislamiento. El niño celíaco debe entender que hay cosas que no puede comer y que debe consultar a algún mayor ante la ingesta de un alimento nuevo o que le genere dudas. En general los niños pequeños, luego de haber pasado un tiempo de adaptación a la DLPT, no intentan comer lo que no pueden. Los padres deberán informar y tomar precauciones para darles seguridad a los niños celíacos.

En la adolescencia
La adhesión a la dieta es sin dudas más fácil en niños pequeños que en adolescentes y hasta a veces en adultos. En la adolescencia existe una tendencia de los jóvenes a integrarse a grupos de pares y adoptar o copiar hábitos semejantes. Las reuniones grupales o salidas son frecuentes y muchas veces suelen presentar dificultades para asumir sus diferencias alimentarias. En las consultas hospitalarias es muy frecuente observar las recaídas de la enfermedad en esta etapa ya sea por abandono de la dieta o por frecuentes transgresiones alimentarias; como resultado de rehusarse a aceptar la condición de ser celíacos. Si bien no existen muchos estudios que investiguen el cumplimiento de la dieta por parte de los celíacos, se sabe que entre los adolescentes sólo el 60- 75% realiza el tratamiento en forma correcta; a pesar de que a esta edad el paciente ya cuenta por lo general con una correcta información sobre su condición.

Motivos de incumplimiento de la dieta:
· Involuntario: pan de comunión, medicamentos (excipientes con prolaminas tóxicas), recubrimiento de alimentos, aditivos en los alimentos.

· Voluntario: rechazo de la enfermedad, miedo a «ser diferente», no notar síntomas ante la trasgresión. (Fuente: http://www.ub.edu.ar/investigaciones/tesinas/188_ortiz.pdf)

El adolescente celíaco pasa por una etapa de cambios al igual que cualquier otro adolescente; es una etapa duradera en la que aparecen ciertos cambios, ya que toma conciencia de su individualidad y empieza a experimentar. En esta etapa tiene más necesidad de amigos  y comienzan los sentimientos amorosos, además de que presenta una tendencia a alejarse del núcleo familiar.
Tienen mayor sensibilidad a las críticas y opiniones de los demás, se preocupa por su aspecto físico y afianza su identidad a través de la moda y el grupo de amigos, gustos y comportamiento.
El adolescente celíaco debe de cumplir unas normas estrictas que le condicionan y le suponen ciertos conflictos ante sus amigos, ya que comer una pizza o una hamburguesa es complicado; a todo esto se une el miedo que sienten sus padres y que le recuerdan constantemente la necesidad de seguir la dieta.

La familia le proporciona información sobre la enfermedad, ayudándole a identificar las conductas adecuadas e inapropiadas y educándolo en la responsabilidad. Además le aclara las ideas erróneas y promueve su autonomía mediante la toma de decisiones.
Se debe de entender que si el diagnóstico es reciente puede reaccionar con ansiedad y rabia, puntos que deben de vigilarse para que no se cronifiquen.


martes, 26 de julio de 2011

La Asertividad en la Celiaquía

La asertividad es la capacidad para expresar nuestras necesidades, ideas, deseos, opiniones, sentimientos, creencias, de forma honesta directa y apropiada, de tal manera que nos sintamos satisfechos/as con nosotros/as mismos/as, sin menospreciar los derechos e intereses de las otras personas.

Pero la asertividad no engloba únicamente esto. También es saber decir que NO cuando la situación lo requiere.

Conseguir y mantener en el tiempo una conducta asertiva es esencial para la persona celiaca por varias razones:
-          Tenemos que enfrentarnos a situaciones diversas en las que nuestra salud nos exige decir que no.
-          No sólo debemos enfrentarnos a estas situaciones una, dos o tres veces. Tendremos que hacerlo durante toda la vida.

Por estos motivos, saber lo que es la asertividad y entrenarnos en la misma es una tarea indispensable para todas aquellas personas que encuentran dificultades a la hora de expresar sus deseos o en los momentos que es necesario decir que NO.

Uno de los ejemplos más claros en la vida de la persona celiaca lo encontramos a la hora de salir a comer fuera de casa.

Una vez que dejamos nuestro hogar, aquel territorio que conocemos y controlamos a la perfección, quedamos expuestos a numerosas situaciones en las que habitualmente nos ofrecen alimentos de los que desconocemos su composición.

Enfrentarse a situaciones de este tipo es complicado, sobre todo a edades más tempranas en las que la adhesión al tratamiento puede no estar completa y en las que determinados contextos sociales pueden facilitar las transgresiones voluntarias.

Aprender a decir que no, especialmente durante la adolescencia, cuando, por ejemplo, nos proponen ir a tomar una cerveza o una pizza se convierte en una de las tareas y esfuerzos prioritarios para la persona celiaca.

Porque este esfuerzo no sólo supone concienciarse a uno mismo de los beneficios que supone anteponer la salud a determinadas apetencias, también requiere comenzar a concienciar a las personas que están alrededor, compañeros/as, amigos/as, de que la celiaquía es una enfermedad, a pesar de que no se note externamente o a través de síntomas físicos palpables.

De este modo, ser cada vez más conscientes de lo básico que es en nuestras vidas saber mantener una actitud asertiva, es importante por tres motivos principalmente:
-          Es más fácil conseguir lo que pretendemos
-          Nos sentimos mejor con nosotros/as mismos/as
-          Nuestra salud nos lo agradecerá

¿Qué otros motivos encuentras tú? 

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En próximos post iremos contando más cosas en relación a este tema.
Un abrazo para todos y todas
Escuela de Pacientes

jueves, 21 de julio de 2011

Receta de Arroz tres delicias

INGREDIENTES:

100 gr de arroz – 1 zanahoria – 50 gr de guisantes – 50 gr de pechuga de pavo o pollo – 1 huevo – agua – aceite de oliva – sal.




ELABORACIÓN

Cuece el arroz durante 20 minutos en agua y sal. Pela y corta la zanahoria en dados pequeños. Cuece lo guisantes y la zanahoria

Haz una tortilla con el huevo y corta en trozos pequeños

Mezcla todos los ingredientes y saltea en una sartén

Podemos acompañarlo con una salsa agridulce al gusto

Las tre delicias (tres guarniciones) son: verduras, jamos o pollo y tortilla francesa. Esta preparación, aunque parezca elemental es verdaderamente deliciosa.

lunes, 18 de julio de 2011

Ley de Seguridad Alimentaria

Hace ya más de un año, AESAN (Agencia Española de Seguridad Alimentaria y Nutrición) envió a FACE el borrador de un proyecto de ley de seguridad alimentaria y nutrición. En FACE estudiaron ese borrador e hicieron unas sugerencias en lo concerniente al colectivo celíaco, en concreto en los aspectos que se referían a los comedores escolares y la alimentación sin gluten.

El pasado 8 de junio esta proposición de ley fue aprobada por el Senado con una enmienda que indicaba la obligatoriedad de que los comedores escolares incluyesen un menú para celíacos. Por último, el pasado 16 de junio, fue aprobada definitivamente la nueva Ley de Seguridad Alimentaria y Nutrición, y esta enmienda ha sido aprobada en lo referente al celíaco.

El texto en concreto es el siguiente: Artículo 40.

5. En los supuestos en que las condiciones de organización e instalaciones lo permitan, las escuelas infantiles y los centros escolares con alumnado con alergias o intolerancias alimentarias, diagnosticadas por especialistas, y que, mediante el correspondiente certificado médico, acrediten la imposibilidad de ingerir, determinados alimentos que perjudican su salud, elaborarán menús especiales, adaptados a esas alergias o intolerancias. Se garantizarán menús alternativos en el caso de intolerancia al gluten.
 
Como vemos, se hace referencia expresa a la celiaquía, lo que implica que, tanto comedores escolares públicos como privados, están obligados a facilitar el menú para los niños celíacos.

Esta ley supone un gran avance para el colectivo celiaco, puesto que se trata de una ley de ámbito nacional y que obliga, no sólo a los centros públicos, sino también a los concertados y privados, a servir un menú alternativo sin gluten. Es ahora labor de las Asociaciones de Celiacos, con ayuda de los padres, el vigilar que se haga un cumplimiento efectivo de la ley .

Queda ahora esperar que este ejemplo se extienda a otras instituciones, como las Universidades, y que se sirvan menús sin gluten en los comedores universitarios de todo el territorio nacional.

Carmen López - Lefebre  
Asociación de Celíacos de Granada.

miércoles, 13 de julio de 2011

¿Qué es Face?

La Federación de Asociaciones de Celiacos de España (FACE) se constituye legalmente el 27 de Junio de 1994 con ámbito de actuación estatal y sin fines lucrativos. La FACE está integrada por 17 asociaciones de celíacos de carácter autonómico.
El objetivo fundamental de la FACE es coordinar el esfuerzo y la labor realizada por las asociaciones miembros para defender sus derechos, con vistas a la unidad de acción y para un mejor logro de los fines comunes.
Las asociaciones que integran la Federación de Asociaciones de Celíacos de España tienen como objetivos comunes:
1         Proporcionar información y orientación, así como mejorar el conocimiento y la adaptación a la enfermedad en sus distintas fases y en los diferentes ámbitos (personal, familiar, social, etc.) y apoyar psicológicamente a los afectados y familiares.
2        Mantener un seguimiento constante de los avances científicos a través de reuniones periódicas con médicos, y la asistencia o participación en congresos, jornadas, etc.
3        Promover la difusión del conocimiento de la enfermedad a través de los medios de comunicación y de publicaciones propias con el fin de concienciar a toda la sociedad.
4        Fomentar normativas legales que amparen al celíaco y que garanticen el principio de igualdad de toda la población.
FACE: c/ Hileras 4,   Madrid 28013                                                                
Teléfono 915.475.411  Fax 915.410.664
Correo electrónico info@celiacos.org


miércoles, 6 de julio de 2011

Aspectos psicológicos de la Enfermedad Celiaca

El diagnóstico de la EC supone un cambio muy importante en el estilo de vida, en la vida de diario y en la forma de ser del/ la paciente o de la familia si se trata de un/a niño/a. Unas personas lo afrontan con alegría, otras con indiferencia y otras con angustia y temor.
El cómo nos lo tomemos no tendría porqué afectar al manejo y seguimiento de la DSG, pero lo cierto es que tanto el  manejo como la posterior evolución de la enfermedad se verán muy determinados por cómo se afronte el diagnóstico y sus consecuencias.
La EC no supone un peligro de muerte o incapacidad como en otras enfermedades, aunque sí es cierto que causa, sobre todo al principio, un deterioro en la calidad de vida de la persona enferma, afectándole en el ámbito personal, familiar, social, laboral y económico y se originan unas nuevas exigencias que deben ser admitidas y superadas.
El cómo se afronte será muy importante a la hora de abordar todas las nuevas situaciones que se nos plantean y el que se haga con optimismo hará que el estrés y las preocupaciones sean más llevaderas y se produzca un buen ajuste de la enfermedad. Debemos tomar el diagnóstico como una liberación, no como una carga, puesto que nuestra salud se va a ver totalmente mejorada en un corto espacio de tiempo.
Si por cualquier motivo se tienen dificultades con la aceptación de la enfermedad y el seguimiento de la dieta, tanto si eres tú el paciente, como si eres familiar, debes acudir a la Asociación o a tu médico/a, que ellos/as sabrán orientarte.
Lo más importante es buscar información válida y fiable que nos oriente, puesto que muchos de nuestros miedos y preocupaciones son debidos a no tener la información adecuada, sobre todo en las etapas iniciales. Eso sí, hay que tener cuidado sobre la veracidad de la misma, por lo que deben ser fuentes contrastadas (Asociaciones, Médicos/as, Webs con el sello de calidad, etc.).
Además, como la cantidad de información es muy amplia, debemos filtrarla para que no nos desborde. Un exceso de información podría saturarnos y agobiarnos.
Al empezar con la dieta sin gluten, sobre todo si se trata de niños/as pequeños/as, podríamos plantearnos  eliminar el gluten de casa para todos los que viven en ella, pensando que es la manera más fácil de seguir la dieta y de evitar las transgresiones y contaminaciones. Esto no resulta recomendable, puesto que discriminamos a los demás miembros de la familia que no tienen la enfermedad y, lo que es más grave, no situamos a la persona celiaca en la realidad de su vida cotidiana, en la que tendrá que enfrentarse él solo, cuando salga de casa, a las distintas situaciones y no sabrá comportarse, qué hacer, ni qué pedir.
Desde el principio tendrás que amoldar tus hábitos en la compra, en la cocina y en la mesa a la nueva situación. Con la ayuda de la Lista de Alimentos editada por FACE, sustituiremos todos los productos básicos que usamos normalmente en la cocina por idénticos productos pero sin gluten. Seguiremos cocinando lo mismo que antes, sólo que sin gluten y lo que es más importante, todos los miembros de la familia podrán comer lo mismo, salvo en el caso de la pasta, pan y otros productos, que serán especiales sin gluten para la persona celiaca. Nos daremos cuenta, además, de que hay una gran cantidad de alimentos que, por su origen, no tienen gluten y que podemos consumir. Aprovecharemos para hacer que nuestra alimentación sea más sana y equilibrada, basada sobre todo en productos naturales.
Pero, por supuesto, requiere su tiempo el amoldarnos. Tendremos que aprender y no preocuparnos si al principio nos equivocamos. Sabemos que los comienzos nunca son fáciles. Y ante la duda, está claro: no se consume. Es mejor ser prudente. Nuestra salud nos lo agradecerá.
Las transgresiones de la dieta, es decir, el consumo de alimentos con gluten, se producen, tanto de forma involuntaria, como voluntaria. Las primeras se dan sobre todo al principio, cuando aún no tenemos costumbre y nos cuesta retener marcas o tenemos fallos en la cocina.
Las transgresiones voluntarias son algo muy serio y tendremos que evaluar el porqué se producen: llamada de atención de los/as niños/as, desconocimiento de cómo llevar correctamente la dieta, abandono en el seguimiento de la DSG, etc. Habrá que analizar las causas y si es necesario pedir ayuda. Hay que tomar conciencia de que las transgresiones nos provocan un daño severo en nuestra salud a corto y medio plazo, que algunas veces puede ser muy grave.
El/la celiaco/a puede y debe llevar una vida social totalmente normal, asistiendo a celebraciones, fiestas, cumpleaños… Sólo tendremos que tenerlo en cuenta con anticipación, avisando a quien nos invite o, si es necesario, llevar alimentos sin gluten por si nos hicieran falta. No nos debe importar informar a los demás de nuestra enfermedad, explicando las peculiaridades más sencillas de la DSG. Así se podrán intentar adecuar a nuestras necesidades. El apoyo de la familia y amigos hará que aceptemos mejor la enfermedad y llevemos una vida totalmente normal.


lunes, 4 de julio de 2011

Cocinar Sin Gluten

SOBRE LOS PRODUCTOS

- Usar marcas que no contengan gluten en los alimentos de consumo habitual, como pueden ser mahonesas, tomates fritos, “ketchup”, embutidos, postres, etc, para evitar confusiones.
- Evitar los productos a granel, los elaborados de forma artesanal y los que no estén etiquetados (porque no se puede comprobar el listado de ingredientes).
- Utilizar productos naturales: leche, carnes, pescados, huevos, frutas, verduras, hortalizas, legumbres y cereales sin gluten. Evitaremos confusiones y además nuestra alimentación mejorará en calidad
- Tener precaución con los alimentos importados, ya que un fabricante puede utilizar diferentes ingredientes, según el país de distribución, para una misma marca comercial.
- No emplee harinas de maíz y/o arroz que no hayan sido especialmente elaboradas para celiacos y no lleven el sello de garantía de “CONTROLADO POR FACE”

ALMACENAMIENTO

Los productos para elaborar nuestra comida sin gluten deben almacenarse aparte y estar claramente identificados.
Si comparten espacio con los productos con gluten en la despensa o en el frigorífico, deben estar colocados en la parte superior, para evitar así la contaminación si se produce un derrame accidental del producto con gluten. Si el espacio es muy pequeño lo ideal es usar recipientes herméticos.

MANIPULACIÓN

- No utilizar los mismos utensilios de cocina para elaborar PSG y PCG, ya que existe riesgo de contaminación cruzada con los restos que quedan en dichos utensilios.
Lo ideal sería tener utensilios distintos y fácilmente identificables. Si esto no es posible se deben lavar concienzudamente.
- Sí será necesario disponer de tostador distinto para los PSG y los PCG.
- No simultanear la elaboración de menús con gluten y sin gluten, para evitar confusiones y contaminación cruzada: cambio de cucharas, salpicado de aceite o caldos.
- La persona encargada de elaborarlos debe conocer las peculiaridades de la DSG, la manipulación de estos menús, así como elaborarlos de forma adecuada.
- Todo el mundo en casa debe conocer las peculiaridades de la DSG y estar concienciado de las implicaciones de las transgresiones, sean o no voluntarias.
- La zona de trabajo deberá estar muy limpia, para evitar que queden restos de otras comidas que tengan gluten.


            ELABORACIÓN

- No fría los alimentos para celiacos en aceites donde previamente se hayan frito alimentos con gluten
- Si quiere evitar que un alimento se pegue en la plancha, NUNCA unte la plancha o sartén con harina, SIEMPRE con aceite.
- En vez de harina de trigo, utilice Maizena para espesar las salsas y elaborar los rebozados.

- No usar cubos de concentrados de carne o sopas, cremas en sobre y levaduras que no lleven la Marca de Garantía.
- Los copos de patata molidos muy finos, harina de garbanzos o de maíz con la Marca de Garantía pueden sustituir al pan rallado con gluten en la elaboración de croquetas, hamburguesas, empanados, etc.
- Es recomendable no simultanear el horneado de PSG con los PCG.
- Cuando esto no sea posible, los PSG irán en bandejas separadas de los PCG e identificados para evitar confusiones, situando los PSG en la parte superior,  los PCG en la parte inferior y sin el ventilador.
- Ojo con el salero para cocinar, que no sea contaminado al elaborar menús con gluten.