jueves, 19 de mayo de 2016

DÍA DE LA ENFERMEDAD CELIACA

Como cada año, el 27 de Mayo se celebra el día de la Enfermedad Celiaca con la finalidad de darla a conocer y visibilizar las dificultades de quienes la padecen para buscar soluciones

La enfermedad celíaca (EC) es una enfermedad autoinmune que provoca intolerancia permanente al gluten  (proteína que se encuentra en el trigo, avena, centeno, cebada y sus derivados) y que provoca lesión intestinal si se consume.

La intolerancia es la respuesta que el gluten provoca en la mucosidad y vellosidad intestinal de pacientes con EC. No se manifiesta en todas las personas de la misma manera, aunque algunos síntomas frecuentes son: diarreas, vómitos, dolor intestinal, vientre hinchado, anemia, anorexia, hematomas debido al déficit de la vitamina K, pérdida de peso, retraso de talla y trastornos de conducta.

No existe una única prueba que diagnostique la EC, suele el conjunto de síntomas junto con la demostración en sangre de los anticuerpos que dañan la mucosidad del intestino, en muchos casos es necesario realizar la biopsia intestinal.

La intolerancia es permanente y por ello se debe seguir una dieta exenta de gluten.

Para dar a conocer esta información y sensibilizar a toda la ciudadanía sobre el problema de salud que causa la EC, el viernes 27 de mayo se celebra el Día de la Enfermedad Celiaca, y entre otras actividades la I Marcha por los Celiacos en Madrid ¿Te apuntas?.



Más cerquita, en GRANADA y el vienes 27, tendremos una Jornada muy especial de la mano de CEA junto con la Escuela de Pacientes: 

A las 11:30 nos vemos en la Plaza del Humilladero, para ir a ritmo de batucada hasta la Plaza del Carmen donde se procederá a la lectura del Manifiesto: “Que el gluten no te pare”, con una sorpresa especial, para continuar hasta la Plaza Bib-Rambla donde estará instalada una mesa informativa sobre Enfermedad Celiaca y de la Escuela de Pacientes, así como diversos juegos para niños/as. ¿Te lo vas a perder???




A l




martes, 15 de marzo de 2016

#quenopare, a por las 500.000 firmas por los alimentos para personas celiacas!!!

Volvemos a la carga en este blog sobre Enfermedad Celíaca, con nuevo diseño y ánimo renovado. Para empezar esta nueva etapa nos unimos a la causa #quenopare, por los alimentos para personas celiacas

Cuando tengo que empezar a escribir nuestra historia, siempre me cuesta un poco. Creo que las primeras palabras son las que más dicen, y justamente las que peor se me dan, pero lo voy a intentar.

En febrero de 2015, después de hacer la compra de la semana para mis tres hijos y para mí (los cuatro somos celíacos), y en vista de que nadie hacía nada por nuestro colectivo, decidí poner en marcha mi derecho al pataleo. Y cuando te gastas más de 120 euros semanales en productos tan básicos como pan, galletas, pasta, harina y cereales (todo muy básico, sin gluten sí, pero sin caprichos) el enfado que acumulas es considerable. Así fue como nació www.change.org/alimentosparaceliacos

En marzo ya acumulábamos más de 100.000 firmas, y desde change.org me recomendaron contactar con alguna asociación de celíacos. Ninguna me quiso apoyar. Pero el enfado que arrastras ante tanta desprotección hace que mires hacia delante con la suficiente valentía como para arrancar una nueva asociación, con un un único reto:#‎QueNoPareY así fue como unos cuantos amigos y yo, pusimos en marcha www.celiacosenaccion.org que vio a luz a principios de mayo, y que a fecha de hoy, alberga a más de 7.000 socios en todo el territorio español.
De la mano de Celíacos en Acción, fueron naciendo nuestras redes sociales:
En Facebook: Celíacos al Poder, Celíacos en Acción y Celíacos en Acción con sus distintas delegaciones. En Twitter: @cap @celiacosaccion @cea delegaciones. Y en Instagram, Pinterest , etc... en total, sumamos más de 70.000 seguidores.

Como mujer celíaca, como madre de celíacos, como hija de celíacos, me siento absolutamente ninguneada por los gobiernos que alternativamente se han ido intercambiando los sillones. Europa al completo surte de ayudas a sus enfermos celíacos, mientas que aquí en España, no tenemos ni un protocolo sanitario en condiciones.

Es increíble, en pleno siglo XXI, cuando te diagnostican de enfermedad celíaca, abandonas el despacho del facultativo con un desconocimiento total de tu enfermedad. Celíacos en Acción no hace diagnósticos, no somo médicos, si no que proporcionamos nuestra experiencia personal, nada más. Tampoco cobramos cuota, nuestros asociados lo son en igualdad de condiciones todos.

Esta es nuestra realidad social: somos un colectivo al que se le enseña a cocinar, con cursos previo pago. También podríamos hablar de nuestra realidad económica, igual de sangrante: un kilo de pan ordinario 1 euro... un kilo de pan sin gluten, mínimo 9 euros...y de nuestra realidad legislativa... aunque no exista ni una sola ley que nos ampare...¿Hasta cuándo?
  

Ayúdanos, firma, comparte y haz #QueNoPare nuestra causa... porque hoy es la mía, pero mañana puede ser la tuya.

Loly Cantero
Presidenta de Celiacos en Acción Andalucía